2020 Laws of Puerto Rico
Capítulo 132A - Carta de Derechos de los Pacientes y Sobrevivientes de Cáncer
§ 3072. Derechos

(1) Derechos generales.—
(a) Toda persona con un crecimiento de tejido sospechoso, que tenga una probabilidad razonable de malignidad, tendrá derecho a ser referido inmediatamente a especialistas que estén certificados en el diagnóstico (cirujanos, patólogos, entre otros), y recibir los procedimientos de diagnóstico temprano, como lo son las biopsias y otros procedimientos de patología, necesarios para poder establecer el mejor tratamiento temprano del cáncer.
(b) Toda persona, durante y después del tratamiento, tendrá el derecho a tener un médico especialista como su médico de cabecera. Todos los pacientes con diagnóstico de cáncer tendrán derecho a recibir tratamiento por un equipo multidisciplinario de especialistas en oncología, incluyendo pero no limitado a, oncólogos médicos, cirujanos oncólogos, oncólogos radiológicos, los cirujanos plásticos, dentistas, psiquiatras, y todo médico en cualquier especialidad requerida, así como psicólogos, nutricionistas, y especialistas en rehabilitación y asesoramiento.
(c) Para que la persona sea diagnosticada en estadíos tempranos, se debe cumplir con la cláusula (a) de este inciso, donde se establece el referido inmediato, intervención inmediata del especialista en diagnóstico y se espera un resultado de patología, según los términos requeridos a los laboratorios de patología, para poder hacer el diagnóstico requerido por la cubierta catastrófica.
(d) Será responsabilidad de los proveedores de servicios de salud, referir a todo beneficiario diagnosticado con cáncer a la cubierta catastrófica o especial del plan de cuidado de salud del Gobierno de Puerto Rico. La cubierta catastrófica o especial le será provista a todo beneficiario diagnosticado con cáncer que cualifique para estos fines, en un período no mayor de setenta y dos (72) horas laborables.
(e) Las exclusiones de los servicios básicos, según dispuestos en las secs. 7001 et seq. de este título conocidas como “Ley de la Administración de Seguros de Salud”, según enmendada, así como las establecidas a través de reglamentos, no serán aplicables a beneficiarios diagnosticados con cáncer. Estos beneficiarios, diagnosticados con cáncer, serán acreedores de todos los beneficios especiales de la cubierta de la Administración de Seguros de Servicios de Salud.
(f) El tiempo discurrido entre el diagnóstico inicial y el comienzo de la quimioterapia y/o radioterapia y/o la cirugía no podrá comprometer la prognosis establecida para el tipo de cáncer; la velocidad de crecimiento del mismo; tamaño y localización; así como se tomará en cuenta la edad y condición física del paciente, para no comprometer la salud de éste, mediante el establecimiento de un tratamiento temprano adecuado. El tiempo de espera entre el primer diagnóstico y el inicio del tratamiento anti-cáncer no podrá exceder las tres semanas, tomando en consideración el tiempo necesario para completar los estudios mínimos de estadío y condición del paciente, imprescindibles para empezar el tratamiento.
(g) Las aseguradoras no podrán rechazar o denegar ningún tratamiento que esté pactado y/o dentro de los términos y condiciones del contrato de salud suscrito entre las partes, cuando medie una recomendación médica a esos fines. Médicos, organizaciones de servicios de salud, aseguradoras y proveedores no podrán rechazar o denegar tratamiento entre los cuales se incluye la hospitalización, diagnósticos y medicamentos a cualquier paciente diagnosticado con cáncer. Para el sobreviviente de cáncer, el tratamiento y monitoreo frecuente y permanente de la salud física y el bienestar emocional del asegurado, no podrá dejarse al descubierto por parte de dichas aseguradoras, organizaciones de servicios de salud y proveedores de planes de cuidado de salud.
(h) Todo efecto secundario y las posibles complicaciones físicas y/o psicológicas, según establecidas por la evidencia científica, en el tratamiento de cada tipo de cáncer durante todas las etapas del proceso de cernimiento; tratamiento y de todo fármaco utilizado en los mismos, invasivo o no invasivo, será discutido con el paciente, padre o tutor.
(i) Todo paciente de cáncer, tendrá derecho a conocer y entender el plan de tratamiento, rehabilitación y el protocolo de manejo de dolor apropiado para su caso. El paciente tendrá derecho a que su dolor sea tratado como una prioridad de tratamiento. Tendrá derecho a la aplicación de técnicas agresivas de manejo de dolor aprobadas por el Food and Drug Administration (FDA) y basadas en evidencia científica. El manejo agresivo del dolor con todos los medicamentos disponibles, incluidos los opiáceos, se ceñirá a las normas establecidas por las agencias reguladoras federales aplicables y no tendrá como pre-requisito procedimientos invasivos para el tratamiento del dolor, tales como, pero no limitados a, la cirugía, destrucción del tejido o nervios, o la implantación de dispositivos electrónicos contra el dolor. El potencial para la adicción a las drogas deberá ser evaluado y ser explicado al paciente, pero no será el único criterio para no usar los medicamentos disponibles, ni para suspender el alivio del dolor con medicamentos.
(j) Todo paciente de cáncer tendrá derecho a recibir de forma expedita copia de su expediente cuando desee una segunda opinión médica o desee consultar con otro proveedor.
(k) Los pacientes de cáncer tendrán derecho a la preservación de la fertilidad, así como información y asesoramiento sobre los efectos a corto y largo plazo que pueda tener sobre la fertilidad, tanto el cáncer que los está afectando como las pruebas de detección y el tratamiento para el mismo.
(l) Los pacientes de cáncer bajo tratamiento de radioterapia y quimioterapia serán considerados por los hospitales, centros de investigación, centros de cuido y laboratorios como personas con el sistema inmunológico comprometido, por consiguiente, se deberán tomar todas las medidas establecidas para su cuido y estadía en hospitales de estos pacientes. Con esto se pretende no comprometer más el sistema inmunológico, ya debilitado, de estos pacientes, exponiéndolos a riesgos de contagio. Por eso se deberán mantener aislados de otros pacientes con condiciones infecciosas.
(m) Todo hospital o centro de cuido, así como médicos y demás entidades médico-hospitalarias, deberán respetar las directrices dadas por los pacientes o su tutor legal en cuanto a tratamiento o a la interrupción del mismo. Si estas directrices no se pueden respetar, ya sea por razones religiosas o porque las políticas de la institución no permiten honrar las mismas, estas instituciones deberán de inmediato notificar al paciente o tutor legal.
(n) En aras de dar apoyo y consejo a la población general de pacientes de cáncer, se hará uso del mecanismo de la mentoría o sistema de navegación asistido para el paciente (Patient Navigation System), por el cual un voluntario sobreviviente de cáncer, un paciente de cáncer en recuperación o un voluntario adiestrado para esta función, será asignado a un paciente o grupo de pacientes de cáncer por las instituciones que atiendan y/o alberguen pacientes de cáncer. Su función será la de proporcionar apoyo moral, asesorar durante todo el proceso de diagnóstico, tratamiento y recuperación, así como velar por que se cumplan los derechos contenidos en esta carta para beneficio de su paciente o pacientes asignados. Además, podrán ser capacitados para fungir como cuidadores o realizando tareas de limpieza del hogar (como ama de llaves), al menos una vez cada dos semanas, durante el período de tratamiento activo del paciente siempre y cuando someta certificación escrita de su médico. Esto se hará en coordinación y contando con el consejo de las organizaciones privadas que agrupan y representan a pacientes y sobrevivientes de cáncer y sus familias. Las agencias pertinentes del Gobierno de Puerto Rico harán parte de su política pública el dar apoyo a estos mentores, así como a proporcionar apoyo a los pacientes participantes de conformidad con lo dispuesto en este capítulo.
(o) Los pacientes de cáncer tendrán el derecho a la continuidad de todos los servicios médicos y de cuido como, pruebas de detección temprana, garantizar el acceso a oncólogos, radio oncólogos y especialidades quirúrgicas involucradas en el diagnóstico inicial y tratamiento del paciente una vez se le considere sobreviviente, para así reforzar la vigilancia cercana contra recurrencia y efectos secundarios de los tratamientos y el mantenimiento de la salud física y emocional de todos los pacientes sobrevivientes. Además, tienen el derecho a la educación permanente y continua en todos los aspectos de la prevención, exámenes de diagnóstico y protocolos de tratamiento.
(p) Los pacientes de cáncer tendrán el derecho a participar en tratamientos complementarios bajo la supervisión del médico oncólogo líder del tratamiento convencional sugerido, siempre y cuando estos tratamientos sean aprobados por las agencias reguladoras federales y no sean contraindicados para su condición de cáncer, para los tratamientos que esté llevando y para su condición física en ese momento. En aquellos casos donde el médico y/o proveedor de servicios médico-hospitalarios no esté de acuerdo con el tratamiento complementario deseado por el paciente, podrá solicitar un relevo de responsabilidad de parte del paciente. Este relevo de responsabilidad no aplicará a las cubiertas de los tratamientos convencionales por las aseguradoras.
(q) En la etapa avanzada y final, cada adulto competente o su representante legal tendrá derecho a solicitar la puesta en práctica de los protocolos de manejo agresivo del dolor hasta donde los protocolos aplicables por las agencias reguladoras federales lo permitan. Ningún médico podrá participar directamente ni indirectamente, ni recomendar el suicidio asistido, tal como definido en este capítulo.
(r) Los sobrevivientes de cáncer recibirán por parte de su médico primario o médico de cabecera, tratamiento y monitoreo frecuente y permanente de su salud física y el bienestar emocional, según establecido por las guías de tratamiento, con especial énfasis en la vigilancia de la recurrencia del cáncer y de efectos secundarios a largo plazo del tratamiento del cáncer.
(s) Los sobrevivientes y pacientes funcionales de cáncer tienen derecho a un empleo remunerado acorde con sus talentos y habilidades, sin tener en cuenta su presente o pasado diagnóstico de cáncer. La condición de paciente o sobreviviente de cáncer no será causa para cambio, eliminación o recorte en el puesto o cargo en que se desempeñaba el paciente o sobreviviente de cáncer, traslado involuntario, o para sanciones administrativas de ningún tipo, incluyendo el despido. El patrono podrá llegar a un acuerdo que viabilice el acomodo razonable de un empleado por condición médica. Ausencias o tardanzas incurridas por familiares con responsabilidad directa con el paciente de cáncer por motivo de acompañar a citas médicas o participar del cuido, estarán sujetas a las deducciones correspondientes de días de vacaciones y/o tiempo compensatorio, por lo que el patrono está impedido de aplicar cualquier otra penalidad. El familiar con responsabilidad directa deberá proveer al patrono una certificación por parte del médico o institución médico-hospitalaria o de cuido que certifique que el paciente necesita asistencia directa de ese familiar.
(t) Los sobrevivientes de cáncer tienen derecho a ser incluidos en los planes de cuidados de salud grupales de su patrono, sin aumento en su aportación en comparación a todos los integrantes del grupo y sin que sean excluidos de la cubierta general debido al diagnóstico previo de cáncer.
(u) Los sobrevivientes de cáncer tendrán derecho a un seguro médico privado, sin perjuicio por el diagnóstico previo de cáncer.
(v) Un tutor designado podrá ejercer estos derechos incluidos en esta carta si el paciente carece de la capacidad de tomar decisiones, es declarado incapaz por ley, o es menor de edad, y tendrá el derecho de petición ante un tribunal con la jurisdicción competente para permitir el acceso a los tratamientos y todo derecho establecido por este capítulo.
(w) Los pacientes diagnosticados con cáncer y sobrevivientes tendrán acceso razonable a los ensayos clínicos y al tratamiento que ha sido clínicamente probado para su tipo de condición.
(x) Los pacientes de cáncer tendrán prioridad para beneficiarse de todo incentivo o servicio dirigido a proporcionarles transportación para recibir cualquiera de los tratamientos necesarios.
(2) Derechos adicionales para pacientes y sobrevivientes pediátricos con cáncer.—
(a) Se establece el mes de septiembre como “Mes de la Concienciación sobre el Cáncer en el Paciente Pediátrico en Puerto Rico”. El Gobernador de Puerto Rico emitirá una proclama anualmente para que se celebre en septiembre el “Mes de la Concienciación sobre el Cáncer en el Paciente Pediátrico en Puerto Rico” como un mecanismo de toma de conciencia sobre esta condición y enfocar la atención de todos en los esfuerzos del Gobierno, la empresa privada y las organizaciones sin fines de lucro en la educación sobre la detección, tratamiento y rehabilitación de este tipo de cáncer.
(b) Los niños con cáncer no serán discriminados por ninguna persona natural o institución de cualquier naturaleza, y de así ocurrir, estaría sujeta a las penalidades contempladas en esta Carta de Derechos.
(c) Los pacientes pediátricos con cáncer, así como padres, tutores o encargados que los acompañen, tendrán igual acceso a las escuelas públicas y privadas, edificios y espacios públicos o privados, lugares de entretenimiento y medios de transportación masiva.
(d) Todo paciente pediátrico de cáncer tendrá acceso a los servicios provistos por hospitales, clínicas, dispensarios, y toda facilidad de salud, así como a todo tipo de prestación de servicios de salud, privados o públicos, de emergencias y de carácter ambulatorio o no. Ninguna aseguradora privada podrá restarle beneficios o terminar el contrato mientras dure la emergencia de salud.
(e) Un padre o tutor de un paciente pediátrico de cáncer tendrá derecho a solicitar acceso a tratamientos complementarios, en consulta y coordinación con el médico y/o proveedor de servicios médico-hospitalarios, y sin perjuicio de la salud del paciente. En aquellos casos donde el médico y/o proveedor de servicios médico-hospitalarios no esté de acuerdo con el tratamiento complementario, el padre o tutor podrá solicitar una segunda opinión para así conseguir un médico que lo acompañe y se haga responsable durante este tratamiento no convencional.
(3) Derechos adicionales para pacientes y sobrevivientes geriátricos con cáncer.—
(a) Se le ofrecerá a las personas de edad avanzada información actualizada y clara acerca de la prevención, detección y tratamiento del cáncer tomando en cuenta posibles condiciones que afecten con la comunicación, las capacidades sensoriales, de movilidad o cognitivas.
(b) Los pacientes geriátricos con cáncer tendrán acceso a los ensayos clínicos y al tratamiento que ha sido clínicamente aprobado con personas en su grupo de edad.
(c) Recibirán el apoyo apropiado para la edad, incluyendo, pero no limitado, a servicios de apoyo comunitarios, psicosociales y paliativos.
(d) Tendrán el derecho al apoderamiento en la toma de decisiones basada en una explicación completa y detallada de todas las opciones de tratamiento y efectos a largo plazo de la enfermedad, y de esta forma influir activamente en su propio tratamiento.
(e) Las personas de edad avanzada no serán objeto de discriminación en el reclutamiento para ensayos clínicos. Serán informados sobre los mismos e invitados a participar en los ensayos clínicos de tratamientos que están destinados para su uso en las personas mayores.
(4) Derechos para estudiantes universitarios pacientes y sobrevivientes de cáncer.—
(a) Toda institución de estudios post secundarios y universitarios garantizará la readmisión al programa de estudios que estuviese cursando, a tiempo completo o parcial en dicha institución, a cualquier estudiante que hubiese interrumpido su educación ante un diagnóstico y tratamiento contra el cáncer. La readmisión no estará sujeta al proceso evaluativo de un comité de readmisión o su equivalente y se le dará prioridad de matrícula para los cursos académicos que haya tenido que interrumpir, siempre y cuando estos cursos sean ofrecidos por dicha institución durante la sesión académica a la que se esté solicitando readmisión.
(b) Los estudiantes universitarios del Sistema de la Universidad de Puerto Rico (UPR), pacientes de cáncer que hayan agotado o que estuvieren próximos a agotar sus derechos a estudios con becas o préstamos estudiantiles federales sin haber podido terminar sus estudios post secundarios ya iniciados, y cuyo grado académico deseen culminar irrespectivo de la concentración final que escojan y deseen proseguir, no empece a que dichos estudios se prolonguen por un período mayor del autorizado por la legislación federal de ayuda económica, tendrán derecho a matrícula cubierta por el Fondo del Fideicomiso en el Sistema de la UPR.
(c) Este derecho aplicará de igual manera a todo universitario paciente de cáncer que carezca de beneficios de becas o préstamos estudiantiles federales, que mantenga índices académicos establecidos por la UPR.
(d) Este derecho a matrícula cubierta por la institución aplicará a aquellos pacientes de cáncer que cumplan con los criterios de elegibilidad establecidos en esta sección, y cursen estudios en todas las universidades, institutos de educación post secundaria y colegios universitarios privados reconocidos por el Consejo de Educación de Puerto Rico y/o por una agencia nacional acreditadora de colegios y universidades.
(e) Cuando los centros de enseñanza reconocidos por el Consejo de Educación de Puerto Rico y/o por una agencia nacional acreditadora de colegios y universidades de los Estados Unidos, inicien o establezcan nuevos cursos, programas, colegios o escuelas, los estudiantes pacientes de cáncer que estudien en dichos nuevos cursos, programas, colegios o escuelas, tendrán derecho a recibir los beneficios que autoriza esta sección hasta tanto el Consejo de Educación de Puerto Rico o a la agencia nacional acreditadora de los colegios y universidades tomen acción final reconociéndolos, o hasta que en el caso de cursos en que se requiera la aprobación de un examen de reválida para el ejercicio de la profesión u oficio, el organismo estatal competente deniegue el examen de reválida correspondiente.
(5) Derechos adicionales para féminas pacientes de cáncer.—
(a) Las aseguradoras privadas, organizaciones de servicios de salud y proveedores de planes de cuidado de salud incluirán, como parte de sus cubiertas, la vacuna contra el cáncer cervical ovacunación contra el Virus del Papiloma Humano (VPH) entre las edades de once (11) a dieciocho (18) años de edad. Ya que se reconoce por evidencia científica que el vacunar es una de las medidas preventivas más costo-efectivas y poderosas.
(b) Como parte de sus cubiertas las aseguradoras, organizaciones de servicios de salud y proveedores de planes de cuidado de salud incluirán, sin que esto constituya una limitación, el acceso al tratamiento de vacunación contra el Virus del Papiloma Humano (VPH), el cual consistirá en la totalidad de las dosis requeridas por la Food and Drug Administration, para lograr la inmunización.
(c) Se incluirán como parte de las cubiertas los exámenes pélvicos y todos los tipos de citología vaginal que puedan ser requeridos por especificación de un médico para detectar, diagnosticar y tratar en etapas tempranas anomalías que pueden conducir al cáncer cervical.
(d) Todo plan deberá proveer cubierta ampliada para el pago de estudios y pruebas de monitoreo de cáncer de seno, tales como visitas a especialistas, exámenes clínicos de mamas, mamografías, mamografías digitales, mamografías de resonancia magnética y sono-mamografías, y tratamientos como pero no limitados a, mastectomías, cirugías reconstructivas posterior a la mastectomía para la reconstrucción del seno extraído, la reconstrucción del otro seno para lograr una apariencia simétrica, las prótesis de seno, tratamiento por complicaciones físicas durante todas las etapas de la mastectomía, incluyendo el linfedema (inflamación que a veces ocurre después del tratamiento de cáncer del seno), cualquier cirugía reconstructiva post mastectomía necesaria para la recuperación física y emocional del paciente.
(e) Las disposiciones anteriores serán de aplicación a cada plan de cuidado de salud cuando éstas se vendan y/o renueven, sujeto a la aprobación de la Junta Revisora de Tarifas y Planes Médicos.
(6) Derechos de los participantes de ensayos clínicos.—
(a) Todo participante debe recibir información sobre los ensayos clínicos a los fines de tomar una decisión informada sobre su participación.
(b) Los procedimientos de información y consentimiento se adaptarán a las necesidades específicas de los diferentes grupos de persona, teniendo en cuenta su edad, educación y déficit en su capacidad neuromotora y la participación de su familia o cuidador, si es necesario. Todos los ensayos clínicos y sus documentos deben ser aprobados por la Junta Revisora Institucional de propuestas de investigaciones clínicas, conocido por sus siglas en inglés como el IRB.
(c) Todo participante tendrá derecho a que se vele por su seguridad y que se tomen los pasos necesarios para acomodar las necesidades particulares de cuidado, tiempo y espacio, especialmente aquellos con problemas de movilidad y comunicación, y de cualquier asistente que acompañe al participante.
(d) Los valores individuales de cada persona que participe en los ensayos clínicos deberán ser respetados.
(7) Derecho de los pacientes y sobrevivientes de cáncer residentes de las islas municipio de Vieques y Culebra.—