(a) Será la entidad responsable de procesar, analizar y divulgar la información relacionada a la disponibilidad de personas voluntarias capacitadas para poder ofrecer cuidado y asistencia a personas pacientes de Alzheimer en Puerto Rico y a sus familiares o cuidadores. Este Registro, en coordinación con el Centro y Registro de Alzheimer, Programa de Geriatría del Departamento de Salud de Puerto Rico, mantendrá una base de datos de todos los casos diagnosticados con esta condición en Puerto Rico. Para cumplir con lo anterior la Oficina del Procurador de las Personas de Edad Avanzada se asegurará de que el Registro cumpla con todas las normas de la Ley Pública Núm. 104-191, conocida como “Health Insurance Portability and Accountability Act of 1996”, (HIPPA) según enmendada, y con la “Carta de Derechos y Responsabilidades del Paciente”, creada por virtud de las secs. 3041 et seq. de este título.
(b) Mantendrá actualizada la información de contacto de los pacientes y voluntarios, con el objetivo de poder coordinar esfuerzos de cuidado de personas pacientes de Alzheimer y poder ofrecer ayuda a sus familiares y cuidadores.
(c) La información recopilada en el Registro podrá ser almacenada, electrónica o manualmente, mediante formularios diseñados por la Oficina del Procurador de las Personas de Edad Avanzada y contendrán aquella información necesaria para el estudio y seguimiento de estos casos.
(d) La información de contacto de los pacientes y los voluntarios será tratada de manera confidencial, y sólo podrá ser divulgada, caso a caso, a terceros, con el único y exclusivo objetivo de coordinar el cuidado a los pacientes de Alzheimer, así como ofrecer ayuda a sus familiares y cuidadores. No obstante, dicha información podrá ser usada en estudios epidemiológicos, estadísticos, investigaciones científicas y para fines educativos, siempre y cuando no se divulgue la identidad del paciente ni de los voluntarios.
(e) Para cumplir con los propósitos de este capítulo, la Oficina del Procurador de las Personas de Edad Avanzada podrá contratar el personal capacitado para la búsqueda de información, para visitar y obtener información de los mismos en oficinas de médicos, instituciones del sector de la salud y las compañías de seguro de salud, así como en instituciones dedicadas a cuidado de personas mayores de sesenta y cinco (65) años.
(f) El Registro creado mediante este capítulo rendirá un informe, que se presentará ante las oficinas de Secretaría del Senado y la Cámara de Representantes, no más tarde del 31 de enero de cada año, que contenga información sobre la cantidad de personas registradas, así como de los esfuerzos realizados para la publicidad de este capítulo, y de los propósitos que persigue.
(g) Para cumplir con los propósitos de este capítulo se autoriza al Procurador de las Personas de Edad Avanzada a aceptar donativos, así como fondos estatales, federales o municipales para ser usados en la administración del Registro de Voluntarios para Cuidado de Pacientes de Alzheimer en Puerto Rico.
(h) Todos los voluntarios que sean participantes del Registro deberán, en la medida en que no sea incompatible con este capítulo, cumplir con las disposiciones de las secs. 1025 et seq. del Título 8, conocidas como “Ley del Voluntariado de Puerto Rico”.
Structure 2020 Laws of Puerto Rico